August 2005

von Rainer Schalnus

"Qualifizierte Qualitätssicherung" von Gesundheitsinformationen in den digitalen Medien

neue Medienfreiheit versus geprüfte Gesundheits-Informationen?

Gesundheitsinformationen in den digitalen Medien, allen voran im Internet, bewegen sich im Spannungsfeld zwischen einer bislang nie dagewesenen Publikationsfreiheit in den neuen Medien und dem hochsensiblen Bereich qualitativ hochwertiger medizinischer Informationsvermittlung.

Wer garantiert die Qualität von Informationen zu Medizin und Gesundheit, die allen zugänglich im Internet angeboten werden ? Wer haftet für Fehlinformationen oder Fehlverhalten, das aus den in digitalen Medien bereitgestelleten Informationen resultiert ?

In der "neuen Informationsfreiheit" liegt -auch mit Blick auf Gesundheitsinformationen- eine grosse Chance. Denn gerade der freie Zugang zu Informationen, die von nahezu "jedermann" im Internet bereitgestellt und gelesen werden können, ist für die Nutzer auch mit der Verpflichtung verbunden, die Informationsangebote kritisch zu hinterfragen.

Begriffe wie "handverlesene Sites" oder "von Experten geprüft" sprechen Internetnutzern in grossem Masse die Fähigkeit ab, selbst darüber mitzuentscheiden, welche Inhalte für welche Usergruppen nützlich sind und welche nicht. Auch Linklisten sollten immer ausweisen, wer für deren Zusammenstellung verantwortlich ist. Dem Nutzer sollte in jedem Fall klar sein, dass es sich immer um mehr oder weniger subjektiv ausgewählte Links handelt.

Knifflig wird die Angelegenheit, wenn es um "handfeste" Fachinhalte geht. Hier sieht sich die Zielgruppe der Nicht-Fachleute mit Informationen konfrontiert, deren fachlich inhaltliche Qualität nur schwer einzuschätzen ist. Hier sind entsprechende Qualitätsstandards gefordert. Solche Standards sollten sich aber weniger an der Meinung einzelner Personen, sondern eher an den Leitlinien der medizinischen Fachgesellschaften und an der praktischen ärtzlichen Erfahrung orientieren. Jede/r ArtzIn weiss um die Probleme der Patienten-Arzt-Kommunikation. Ein Medium wie das Internet, welches weder dem Informationsanbieter noch dem Nutzer eine Möglichkeit zum unmittelbaren raschen und persönlichen Feedback erlaubt, stellt höchste Ansprüche an die Kommunikation zwischen Arzt und Patient bzw.den an Gesundheitsinformation interssierten Personen. Die Fähigkeit zur Vorausschau, auf welche Weise der Internetnutzer -oft alleingelassen mit seinem Gesundheitsproblem- die im Netz angebotenen medizinischen Inhalte verarbeiten könnte, wird vor allem erfahreneren Medizinern und "Health-Professionals" zu vorbehalten sein.

Generierung und Prüfung von medizinischem Content durch wirklich erfahrene "Health-Professionals" sollte Grundlage für eine "qualifizierte Qualitätssicherung" von Medizin-, Gesundheits- und Patienteninformation im Internet sein.

top

Ziele: Patientenschutz, gezielte Optimierung und Benchmarking

Wichtige Ziele einer solchen qualifizierten Qualitätssicherung sind aber nicht nur der Patienten- und Verbraucherschutz, konstruktives Benchmarking und die Optimierung bestehender Informationsangebote sind ebenfalls von Bedeutung. Durch Verbesserung und Anpassung an die Bedürfnisse der jeweiligen Zielgruppe von Gesundheitsinformationen sollte die Anzahl der qualitativ hochwertigen Informationsangebote vergrössert werden.

top

allgemeine Anforderungen an Bewertungssysteme: quantitativ, transparent, handhabbar, reproduzierbar, Tauglichkeit im Rahmen von Disease Management Programmen

Die Grundvoraussetzung für das ergebnisorientierte Qualitätsmanagement webbasierter medizinischer Informationen sind quantitative Messgrössen, die neben dem nutzerorientierten Vergleich (Benchmarking) eben auch die gezielte Optimierung der Informationsangebote erlauben.

Wichtige Eigenschaften von Instrumenten für das Qualitätsmanagement und die Evaluation von webbasierten Gesundheitsinformationen sowie die Ergebnisdarstellung sollten sein: Transparenz, quantitativer Bewertungsprozess, Reproduzierbarkeit, allgemeine Verfügbarkeit, Zielgruppenorientierung, Berücksichtigung der Belange des Informationsanbieters und die Tauglichkeit im Rahmen von Disease-Management-Programmen für chronisch kranke Menschen.

top

die 4 Säulen der Evaluation:
Transparenz,
Content,
Sevice & Community, Usability & Accessibility

Neben rein inhaltlichen Gesichtspunkten sollten webspezifische Bewertungskategorien wie Services & Community sowie Usability (Nutzerfreundlichkeit) & Accessibility (Barrierefreiheit) in die Qualitätsevaluation mit einbezogen werden. Die Forderung nach Transparenz zieht sich durch alle Kategorien.

Das sogenannte Empowerment der Patienten, z.B. im Rahmen von Disease-Management-Programmen, wird künftig eine wichtige Rolle spielen. Dies bedeutet aber auch, dass eine immer grössere Zahl durch chronische Leiden körperbehinderte Menschen das Internet zur Informationsbeschaffung, Kommunikation und Datenübermittlung nutzen wird. Nach Schätzungen sind in den USA bereits schon jetzt mehr als 8% der Internetnutzer durch eine Behinderung bei der Nutzung der Userinterfaces gehandicapt. Den grössten Anteil der Behinderten machen Sehbehinderte aus. In Deutschland fordert das Gesetz zur Gleichstellung Behinderter seit kurzem den barrierfreien Zugang Behinderter zu den digitalen Medien.

Damit gewinnt barrierefreies Webdesign über die allgemeine Nutzerfreundlichkeit von Userinterfaces hinaus zunehmend an Bedeutung. Bislang befassen sich aber nur wenige Initiativen (z.B. Web Accessibilty Initiative des World Wide Web Consortium, Web for All Initiative) mit barrierefreiem Webdesign. Gerade im Gesundheitswesen und im Bereich der Gesundheitsinformationen sollten daher Qualitätsstandards für das barrierefreie Webdesign vermehrt Eingang finden.

top

Qualitätsmanagement: standardisiertes Procedere

Ein möglichst standardisiertes Vorgehen im Rahmen der Qualitätsevaluation bzw. des Qualitätsmanagements von Gesundheitsinformationen im Web ist dabei eine wesentliche Voraussetzung für eine gewisse Obektivität und Grundlage der Vergleichbarkeit verschiedener Informationsangebote. Methodisch sollte die Qualitätssicherung digitaler Gesundheitsinformationen in den Prinzipien und Arbeitstechniken des Qualitätsmanagements verankert sein.

top

bis dato bekannte Evaluationssysteme allenfalls nur partiell geeignet

Die Qualitätsevaluation und die gezielte Optimierung und Qualitätssicherung von digitalen Gesundheitsinformationen setzt ein quantitatives auf Messgrössen basierendes und weitgehend reproduzierbares Evaluationsverfahren voraus.

Wichtige Eigenschaften von Instrumenten für das Qualitätsmanagement und die Evaluation von digitalen Gesundheitsinformationen sollten sein: Transparenz, quantitativer Bewertungsprozess, Reproduzierbarkeit, allgemeine Verfügbarkeit, Zielgruppenorientierung und die Tauglichkeit im Rahmen von Disease-Management-Programmen. Dabei sollten neben rein inhaltlichen Gesichtspunkten auch webtypische Aspekte wie Nutzerfreundlichkeit und Barrierefreiheit beurteilt werden können. Eine standardisierte Abfolge der einzelnen Schritte des Qualitätsmanagements versteht sich von selbst.

Die bis dato diskutierten bzw. etablierten Evaluationssysteme (z.B. URAC, DISCERN, OMNI, HON) erfüllen die vorgenannten Anforderungen allenfalls partiell. Ein Projekt, welches sich ganz wesentlich auf den Konsensus der beteiligten Kooperationspartner in Deutschland stützt, ist AFGIS.

top

wissenschaftliche Studien zur Qualität von Medizin- und Gesundheits-Information bislang widersprüchlich und nicht unumstitten

Derzeit vorliegende Studien zur Qualität von Gesundheitsinformationen bedienen sich noch immer einer uneinheitlichen und nicht standardisierten bzw. wissenschaftlich unsauberen Methodik. Auch in jüngerer Zeit publizierte Übersichtsarbeiten sind in ihrer wissenschaftlichen Aussagekraft ebenso begrenzt, wie die ihnen zugrunde liegenden untersuchten Arbeiten. Allen gemeinsam ist die oft geringe Verankerung in grundlegenden Techniken der Qualitätssicherung bzw. des Qualitätsmanagements. Auch werden nicht selten einzelne wenige Stichproben zur Extrapolation der Gesamtqualität von digitalen Informationsangeboten herangezogen. Eine Reihe von Untersuchungen orientieren sich methodisch an Bewertungskriterien, die für die Qualität von Web Sites im allgemeinen sicherlich wichtig sind; für Webseiten mit Gesundheitsinformationen haben diese Kriterien oftmals aber untergeordnete Bedeutung.

top

nur die qualitativ hochwertige Patienteninformation birgt die Chance zur Wertschöpfung für Kostenträger und Leistungserbringer im Gesundheitssystem

Digitale komplementäre Gesundheitsinformationen sollten Teil einer qualitativ hochwertigen und strikt an den Bedürfnissen der Menschen orientierten Patientenversorgung sein. Das Ziel der "Kosteneinsparung" im Gesundheitswesen mag ökonomisch gerechtfertigt sein, es muss aber viel zu oft als Argument für die Durchsetzung einer objektiven Verschlechterung einzelner Bereiche der Versorgungssituation der Patienten herhalten. Patienten- und Gesundheitsinformationen in den digitalen Medien sollten weder "Einsparungslücken" füllen, indem sie beispielsweise die Frequenz von Arztbesuchen unkontrolliert verringern, noch sollten sie als halbherziges Beiwerk die Webpräsenzen von Kostenträgern oder Leistungserbringern schmücken.

Hochwertige und qualitätsgesicherte Gesundheitsinformationen hingegen bieten für den Patienten ein Plus an Versorgungsqualität und somit auch Möglichkeiten zur Serviceverbesserung und dem Potential zur Wertschöfpung auf seiten der Kostenträger und der Leistungserbringer. Stolpersteine auf dem Weg dorthin sind mässige inhaltliche Qualität und eine zu geringe Zielgruppenorientierung hinsichtlich Inhalt und Barrierefreiheit der Informationsangebote. Oft benennen Informationsangebote zu Gesundheit und Medizin im Web weder die Autoren noch die redaktionell verantwortlichen Personen für die Fachinhalte. Würden Sie etwa einen Arzt konsuliteren, der Ihnen seinen Namen verschweigt ? Wohl kaum.

top

Fazit I:

quantitatives und Zielgruppen-orientiertes Evaluationssystem

Systeme zur Qualitätsevaluation von Gesundheitsinformationen sollten einen quantitativen, reproduzierbareren und -soweit möglich- objektiven Evaluationsprozess bieten, der sich im Bedarfsfall auf die Bedürfnisse der Zielgruppen ausrichtet. Werden Querschnitts- oder vergleichende Untersuchungen (z.B. Rankings) vorgenommen, so sollten folgende Randbedingungen beachtet werden:

• der Vergleich der Gesamtqualität von Anbietern unterschiedlicher Anbieterklassen (z.B. Gesundheitsportale, Kliniken, Kostenträger) sollte nur anhand weicher Kriterien, also auf der Ebene des kleinsten gemeinsamen Nenners (z.B. Transparenz, Ethik, usw.), vorgenommen werden
• der Vergleich der der Gesamtqualität von Informationsangebotes anhand harter Kriterien (z.B. Inhalte, spezielle Services) sollte nur zwischen Informationsangeboten derselben oder zumindest ähnlicher Anbieterklassen (z.B. nur Vergleich unter Gesundheitsportalen) erfolgen
• Vergleich der Qualität anhand harter Kriterien nur innerhalb identischer Kriteriengruppen / Kategorien (z.B. Nutzerfreundlichkeit), wenn es sich um Angebote aus unterschiedlichen Anbieterklassen handelt (z.B. Nuzterfreundlichkeit von Gesundheitsportalen, Kliniken, Kostenträger)

top

Fazit II:

medizinisch-fachliche Qualifikation und Erfahrung sowie Kenntnis der Nutzerbedürfnisse sind Voraussetzungen für die Qualitätsevaluation

Die medizinisch-fachliche Qualifikation und die langjährige praktische Erfahrung im Umgang mit betroffenen Personen und in der Kommunikation mit Patienten ist eine wichtige Voraussetzung für die praktische und an den Bedürfnissen der Menschen orientierte Qualitätsarbeit.

Besonders wichtig ist die Einbeziehung der Betroffenen selbst (z.B. Selbsthilfegruppen, Nutzerbefragungen) in die Verfahren zur Qualitätssicherung; dies kann nicht oft genug betont werden.

Die Erfahrung im praktischen Umgang mit der Betreuung kranker Menschen und die medizinisch-fachliche Kompetenz sowohl von Health Professionals als auch von Betroffenen selbst hat Vorrang vor der nicht selten patientenfernen Arbeitsweise fachfremder Qualitätsmanager.

top

Fazit III:

über die Qualitätskriterien eines Gütesiegels muss unter den Anbietern von Gesundheits-Informationen Konsensus bestehen

Viele Versuche, Gütesiegel o.ä. im Bereich von digitalen Gesundheitsinformationen flächendeckend zu etablieren, sind bislang entweder an methodischen Problemen oder an manglender Akzeptanz der Informationsanbieter gescheitert. Bislang erfreut sich lediglich das HON-Label einer gewissen internationalen Verbreitung. Die Kriterien, die ein Anbieter von Gesundheitsinformationen erfüllen muss, um das HON-Label führen zu dürfen, sind allerdings denkbar weich, sodass das Label nicht wirklich "handfeste" Qualität des jeweiligen Informationsangebotes ausweist.

Eine wichtige Grundvoraussetzung für die Schaffung und Etablierung eines Bewertungssystems für digitale Gesundheitsinformationen oder ein Gütesiegel ist die breite Akzeptanz und der Konsensus unter den Anbietern von Gesunheitsinformationen.

Die Etablierung eines Gütesiegels für Medizin-, Gesundheits- und Patienteninformationen hängt daher nicht nur von den Bedürfnissen der angesprochenen Zielgruppen ab, sondern ist auch ganz entscheidend an die Bereitschaft der Informationsanbieter geknüpft, die Bewertungskriterien mit zu tragen. Aber gerade hier ist -bei Informationsanbietern, den Zielgruppenvertretern und nicht zuletzt den Anbietern von sogenannten Gütesiegeln- noch viel Überzeugungsarbeit zu leisten.

Ihr

Rainer Schalnus

top